PCG NR. 44 december 2019

PCG-Nieuwsbrief nr. 44 december 2019

Ter overdenking vooral!
Een inhoudelijk niet al te uitvoerige Nieuwsbrief ter afsluiting van dit voor PCG Zeeland spannende jaar. Belangrijkste onderwerp ervan is, in de ogen van de redactie althans, het gedeelte over tweeërlei uitvoering van het VN-Verdrag Handicap. Moeten we ons richten op de oorspronkelijke, wat meer beperkte uitvoering van het verdrag of scharen we ons achter hen die breder willen kijken en ons voorhouden dat het einddoel van die uitvoering moet zijn ‘de inclusieve samenleving waarin iedereen kan meedoen’?
Nog even komen we terug op het onderwerp de onafhankelijke cliëntondersteuning, een onderwerp dat we ook tegenkwamen in het landelijk nieuws. Over dat laatste meer in de volgende Nieuwsbrief.

Met ons project over landelijke organisaties van chronisch zieken willen we die meer bekend maken bij de inwoners van Zeeland. Op onze (vernieuwde) website zal straks een pagina voor hen worden ingeruimd. Eén van die organisaties heeft ons nu al gevraagd in onze Nieuwsbrief een bericht op te nemen over haar contactblad. We voldoen daaraan graag.

Het spijt ons dat we nog niet voldoende informatie hebben kunnen verzamelen over de Instuif van Terneuzen. U houdt het te goed.

We herhalen nog eens onze oproep uit Nieuwsbrief 43, gericht aan mensen die willen meedoen met het onderzoek van het Planbureau en de Bibliotheek van Zeeland. Het onderzoek beoogt meer te weten te komen over de bekendheid met de onafhankelijke cliëntomdersteuner onder de inwoners van Zeeland. Geloof ons, door mee te doen kunt u een bijdrage leveren aan de verbetering van de zorg in onze provincie.
We eindigen de brief met een gedicht van de Hulster stadsdichter Willen de Geus. Het gedicht laten we voor zichzelf spreken.

Hoe breed is de groep van personen met een handicap?
Op 14 juli 2016 was de ratificatie van het VN-Verdrag voor de rechten van personen met een handicap door ons land voltooid. Vraag: voor wie precies namen Tweede en Eerste Kamer het nu op? De inhoud van het Verdrag zelf laat daarover weinig twijfel bestaan. Het gaat om personen die wij gewend zijn gehandicapt of beperkt te noemen: auditief, visueel, fysiek of verstandelijk. Op het niveau van vertegenwoordiging en belangenbehartiging sluit de groep van chronisch zieken bij hen aan.

Bij de behandeling van het Verdrag in de Tweede Kamer ondersteunden de debatten over toegankelijkheid (als norm) en het toegankelijk-zijn van verkiezingslokalen en stemhokjes die opvatting erg duidelijk. Belangrijk is in dit verband ook te wijzen op de wens van de Kamer om de uitvoering van het verdrag strak te regisseren: er dient een Plan van Aanpak te worden opgesteld, met aangeven van gemaakte onderwerpkeuzes, doelstellingen en tijdpad.

Wat is er gebeurd met deze schets van de beginsituatie? Gemeenten lijken moeite te hebben met zo’n geprogrammeerde aanpak. Je kunt niet zeggen dat ze geen aandacht schenken een personen met een handicap (luidde het in een onlangs gepubliceerd onderzoek-zie hiervoor Nieuwsbrief 43). Maar dat doen volgens een strak plan? Gemeenten lijken het er moeilijk mee te hebben. Liever sluiten ze zich aan bij de beweging ‘iedereen moet meedoen’. Het VN-Verdrag is daarbij een paradijselijk ideaal geworden, een stip op de horizon, waar we ooit bij hopen uit te komen.

Waarom voor deze uitvoeringswijze gekozen? We weten het niet precies. Het zou kunnen dat een gemeente zich in haar beleid niet direct wil binden aan wat de rijksoverheid haar opdraagt. Het kan ook zijn dat zij, als het gaat over financiering die met de uitvoering van het Verdrag is gemoeid, eraan hecht zelf prioriteiten te stellen. Maar ook is mogelijk dat zij er weloverwogen voor kiest de groep van de beperkten op te rekken: als iedereen straks moet kunnen meedoen dan geldt dat ook voor homo’s, daklozen, losgeslagen jeugd, minima en drugsverslaafden. Zij passen niet in het beeld van de inclusieve samenleving.

Zeker tegenover hen die voor de geschetste brede aanpak kiezen, zou het wat flauw zijn om, onder verwijzing naar wat in de Tweede Kamer is afgesproken te zeggen: afspraak is afspraak. Het zou tekort doen aan de bevlogenheid waarmee zij de brede aanpak uitgedragen. Ze hebben recht op een reactie die dieper gaat.
We doen een poging. De Tweede Kamer heeft er niet voor niets voor gekozen aan het VN-Verdrag een strak uitvoeringsplan te koppelen. Dat is minder een intrinsieke wens van de Kamerbevolking, dan wel iets waarom het Verdrag zelf vraagt. Uitvoering van het Verdrag vraagt een uiterste aan denken, overleg, keuzes maken, bewustwording (mensen mee-krijgen) en .....de benodigde gelden vinden! Enkele sprekende voorbeelden:

• Mensen met een beperking een plaats geven in het reguliere arbeidsproces, blijkt veel moeilijker dan we hadden gedacht.
  Wat te doen als het niet lukt? Een weg terug is er voor hen niet meer, ja naar huis, naar de geraniums.
• Wat doen we met de kinderwens van twee verstandelijk beperkte mensen? Die domweg afwijzen kan eigenlijk niet. ‘Ze hun gang laten gaan’? Is toch ook niet verantwoord. Maar: wie begeleiden hen, op welke manier, wat hebben we geldelijk voor die begeleiding over?
• Alle kinderen naar het reguliere onderwijs? Het leidt tot heel veel klachten van leerkrachten daar, tot grote afstanden reizen om voor die kinderen een school te vinden die het met hen wel aandurft. En: dat de scholen voor speciaal onderwijs blijven groeien is begrijpelijk maar was toch niet de bedoeling? Hoeveel geld hebben we over voor het ideaal waarmee we dit punt begonnen.

Onze conclusie: De uitvoering van het VN-Verdrag Handicap is voor onze samenleving een geweldige opgave. Die zal niet tot resultaat leiden als we te hooi en te gras hier en daar iets doen voor alle groepen die straks ‘mee moeten kunnen doen’. Iets leuks, iets creatiefs, iets wat ons een goed gevoel geeft. We moeten op uiterst doordachte wijze bouwen aan iets waarvan we ons op dit moment niet goed een voorstelling kunnen maken, aan iets dat meer is dan ‘iedereen doet mee’.
Als het ons lukt oplossingen te vinden voor de moeilijke opdrachten die het VN-Verdrag ons oplegt, dan zullen we iets van de fundamentele veranderingen zien die het Verdrag van onze samenleving vraagt. Dat is dan ook het moment om na te gaan of er nog vergeten groepen over zijn die nog niet kunnen ‘meedoen’
Met excuus aan allen die zich vol enthousiasme inzetten voor de “iedereen moet mee kunnen doen-benadering’
Maar het is volgens ons niet anders.

Informatie over het Contactblad van de stichting Lynch Polyposis

Achtergrondinformatie Lynch en Polyposis:

Lynch Syndroom: verhoogde kans op erfelijke dikke darmkanker, baarmoeder- en eierstokkanker, verhoogde kans op andere vormen van kanker. Via DNA-bloedonderzoek kan worden vastgesteld of een patiënt drager is van het Lynch Syndroom.
Polyposis: vele poliepen in de darmen, die kunnen uitgroeien tot tumoren, zelfs op tienerleeftijd.

Lynch Polyposis Contactblad publiceert een grote diversiteit aan artikelen op het gebied van beide aandoeningen: over diagnoses, behandelingen, operaties, ervaringsverhalen van patiënten en eet- en leefgewoonten in relatie tot beide aandoeningen. Het blad vervult een wederzijdse brugfunctie tussen patiënten/lotgenoten en medische wereld en weet zich geruggesteund door een Landelijke Medische Raad van Advies.
Voor meer informatie zie: www.lynch-polyposis.nl
Wilt u een recent nummer van het Contactblad downloaden, neem dan contact op met de redactie: redacteur@lynch-polyposis.nl.

Herhaalde oproep!
PCG Zeeland werkt momenteel mee aan een onderzoek dat voor een deel door Het Planbureau en de Bibliotheek van Zeeland wordt uitgevoerd, in opdracht van de Stichting Social Delta Zeeland. Doel van het onderzoek is nagaan of het recht op onafhankelijke cliëntondersteuning voldoende bekend is bij burgers als ze gebruik maken of willen gaan maken van voorzieningen uit de WMO en de Wet Langdurige Zorg. Daarnaast moet het antwoord geven op de vraag of de gemeenten voldoende bekendheid hebben gegeven aan het recht op onafhankelijke cliëntondersteuning. Zijn er redenen te bedenken dat het antwoord op beide vragen wel eens “nee” zou kunnen luiden? Dat valt nu nog niet te zeggen. Wat wel vast staat is dat de organisaties waar mensen tot voor 4 en 5 jaar terecht konden (Klaverblad Zeeland en MEE) al zoveel jaren niet meer bestaan.
Het onderzoek bestaat uit een schriftelijke enquête en/of een interview dat wordt afgenomen door HZ-studenten.
Als u gebruik maakt van zorg vanuit WMO of WLZ of dat hebt gedaan, meldt u zich dan aan bij het PCG-secretariaat (Fazantenhof 45, 4332 Middelburg, tel.0118-628628, cstronks@zeelandnet.nl). Mocht u iemand kennen die ook mee zou kunnen doen, wijs hem of haar dan op deze mogelijkheid.
Tot nu toe meldde zich maar één lezer van onze Nieuwsbrief. Vandaar nogmaals deze oproep! Laat de kans om bij te dragen aan betere zorg niet voorbijgaan. Mocht u aarzelen, neem dan contact op met het PCG-secretariaat.

Samen door één deur
Dit was de titel van een gedicht dat Willem de Geus, stadsdichter van de gemeente Hulst, voordroeg op het symposium van 10 oktober jl. We berichtten over het symposium in Nieuwsbrief 43 en publiceren nu het gedicht van Willem. Met zijn toestemming en onder dank!

De aarde is rond.
Ja, was het maar waar,
dan rolde je zo naar waar je moet zijn.
De aarde is plat en zelfs dat niet.
Le plat pays, zo dichtte Brel:
“Mijn vlakke land,” maar
vlak is anders, want:
een randje hier, een treetje daar,
een richel, stoep of hobbelige helling.
Wie vliegen kan of goed ter been is,
die kan wel “welkom welkom welkom” roepen,
maar hoe welkom ben ik nog
als ik op wielen een trap op mag?
En af.
Als ik op krukken achter een deur
die naar binnen draait en die ik
achter me niet dicht krijg me niet op mijn gemak voel?
Als ik plaats mag nemen op een stoel
die ik zo ver uit moet schuiven
dat de stoel erachter
zowat ónder het andere tafeltje verdwijnt?
Als ik slecht bij stem en oor
dan maar een omelet tracht uit te beelden
omdat de gastheer het volume
op eenzame, ijle hoogte heeft gezet?
Als ik met rollende wandelassistent
het statige bordes betreden mag?
Als ik zonder bruikbare handen
maar met gezond veel dorst
breeduit het belang
van een rietje uit mag leggen?
Als ik bij kaarslicht met dioptrie plus zeven
in minimenukaartlettertjes
alleen een ongebakken slang kan zien?
Hoe welkom ben je dan?
De menselijke maat, die is gemiddeld.
Maar wie is er gemiddeld?
Dat is er één: precies, die in het midden staat.
Alle anderen – zeg maar gerust wij allemaal,
op die ene in het midden na –
zijn groter, kleiner, dunner, dikker,
sneller, trager, suffer, hipper,
halver, heler, kloeker, sipper,
gezonder, zieker, dommer, slimmer,
handiger, lomper… ziender, blinder.
De een wat meer, de ander minder.
En ik snap ook wel:
een gebouw voor alle Hulstenaren
kan geen aparte deuren hebben
voor zowat achtentwintigduizend man,
min één. Maar wat is er mis met één
drempelloze deur waar iedereen
gemakkelijk door naar binnen
en ook weer naar buiten kan?

Geschreven in opdracht van de Stichting Hulst Drempelvrij
© MMXIX by Willem de Geus

Het bestuur van de PCG Zeeland wenst u allen goede kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar.