PCG NR. 45 februari 2020
PCG-Nieuwsbrief nr. 45 februari 2020
Communicatie
Ja, dat is het sleutelwoord van deze Nieuwsbrief. Het zit wel op verschillende aspecten verborgen in de onderdelen van de brief. Soms gaat het er om iets bekend te maken. Dan weer dringen we aan: Neem er goed nota van, doe er uw voordeel mee! In een derde geval zien we ons voor een uitnodiging geplaatst: We hebben wel iets opgevangen, maar weten niet precies wat de draagwijdte ervan is. Op zoek gaan naar meer informatie, is de opdracht dan. En dan tot slot, communicatie leidt soms tot een gevoel van teleurstelling: De boodschap is niet overgekomen; wat rest mij me ons nog? Wat staat ons nog te doen?
U kunt het volgende lezen als een puzzel. Met welk aspect van communicatie heb ik hier het meest van doen? U kunt het ook zien als een wegwijzer naar datgene waarvoor PCG Zeeland zich inzet.
Nederlandse Vereniging van Lupus en Erythematodes Patiënten (NVLE)
De NVLE ontvingen we het verzoek de hierna volgende tekst in onze Nieuwsbrief op te nemen. We doen dat graag.
De NVLE is een nationale patiëntenvereniging voor mensen met Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD. De Vereniging stelt zich ten doel – in samenwerking met medische professie – meer bekendheid te geven aan Lupus Erythematodes (lupus), Antifosfolipiden syndroom (APS); sclerodermie en Mixed Connective Tissue Disease (MCTD), te bevorderen dat een snelle diagnose wordt gesteld en dat voor alle patiënten met deze ziektes de juiste zorg beschikbaar is.
Wilt u meer weten over één van deze aandoeningen, dan kunt via diverse kanalen informatie vinden:
Op Internet: www.nvle.org
Op Facebook en op Instagram zijn wij te vinden met NVLEsocial.
DE NVLE regiocontactpersonen organiseren binnen elke regio minimaal 2 x per jaar contactmiddagen die informatief zijn en waar tijd is voor lotgenotencontact. Zij kunnen u ook ondersteunen bij juridische of algemene gezondheidsvragen.
Ook middels een kwartaalblad worden leden op de hoogte gehouden van diverse ontwikkelingen en inspirerende verhalen.
Elke regio heeft één of meer contactpersonen. Voor de regio-zuid, waar de provincies Zeeland, Zuid-Holland, Noord Brabant en Limburg onder vallen, is dat Linda Sandifort
E-Mailadres: linda@nvle.org
Tel.: 088-0157062 bereikbaar op dinsdag en donderdag van 14:00 - 16:00
Goed nieuws voor jongeren met een beperking!
In het verleden schreven we een aantal keren over sportende jongeren met een beperking. We waren er enkele uren bij als ze voetbalden bij Zeelandia (Middelburg) of basketbal speelden in een rolstoel. We schreven over onze ervaringen een verslag en plaatsten dat op onze website. Nog altijd denken we met plezier terug aan die bezoeken, maar toch…na zoveel jaren hebben die verslagen, compleet met foto’s, iets weg van etalages, die het publiek duidelijk moesten maken: U had het misschien niet verwacht, maar dit kunnen ze ook! Nogmaals, we kijken op onze berichtgeving over die sportende jongeren van toen niet negatief terug. Dat we het nu hebben over een etalage heeft er vooral mee te maken dat het bleef bij die ene keer, dat ene verslag.
Ons verhaal wordt misschien eentonig, maar het is weer het VN-Verdrag Handicap dat ons op andere gedachten heeft gebracht. Daarover ook gaat het een beetje in dit onderdeel van de Nieuwsbrief.
Terug naar het begin van 2019. Op 6 maart start in Terneuzen de Sportvereniging voor jongeren met een beperking, ook wel aangeduid als Instuif Terneuzen. Het is een initiatief van de welzijnsorganisaties Hulst voor elkaar, Aan-Z en Porthos Sluis. Zij zorgen ervoor dat jongeren met een beperking op woensdagmiddag een uur lang kennis kunnen maken met een bepaalde sport. Vijf weken lang duurt die kennismaking, dan komt een volgende sport aan bod. Dat “kennis maken met” moet je heel serieus nemen: het gebeurt onder leiding van een ervaringsdeskundige in die sport, bijgestaan door minimaal 5 vrijwilligers. Plaats van handeling: Sportcentrum Vliegende Vaart in Terneuzen). Na de 5 weken wordt een andere sport aangeboden. Het staat deelnemers aan een voorafgaande ronde vrij om ook hier op in te tekenen. Zo is het voor wie wil mogelijk kennis te maken met de volgende sporten: tennis, (rolstoel)basketbal, goalbal, dansen met en zonder rolstoel, boogschieten, biljarten, hockey en judo.
De initiatiefnemers zijn de Lionsclub Zeeuws-Vlaanderen erkentelijk voor een driejarige sponsoring. Daarmee is continuïteit voorlopig gewaarborgd. Toch beoogt het bestuur van deze bijzondere Sportvereniging meer, nl dat jongeren met een beperking de sporten, die hun nu worden geboden, in de toekomst kunnen beoefenen binnen bestaande reguliere organisaties.
Daarmee zijn we dan terug bij het begin van dit artikel. Bij het VN-Verdrag Handicap, bij ons voornemen aandacht te blijven vragen voor dit bijzondere Sportproject in Zeeuws-Vlaanderen. Is deelname aan het project iets voor jou? Meld je dan bij coördinator Marc de Haas (tel. 0114-684700 of e. mdehaas@hulstvoorelkaar.nl) en sport onder deskundige leiding een jaar lang voor €. 50.
Weet je niet of dit wel iets voor je is?
Ga dan op 18 maart a.s. naar de open dag in Sportcentrum Vliegende Vaart in Terneuzen. Lees meer over het programma en laat je overtuigen! Als u op de foto hiernaast klikt kunt u het programma lezen.
Aftrek Zorgkosten 2019
Mensen met een handicap of een chronische ziekte hebben vaak veel meer ziektekosten dan mensen die daarvan (nog) gevrijwaard zijn. Belangrijk te weten dat een deel van die kosten aftrekbaar is. Nu de belastingdienst u misschien heeft laten weten dat u voor 1 mei a.s. opgave moet doen voor de Inkomstenbelasting 2019, geven wij u graag een overzicht van wat aftrekbaar is. We kregen het zelf van onze landelijke koepel Ieder(in). Het is best een ingewikkeld verhaal, vraag daarom hulp als u er zelf niet uitkomt.
Klik op Iederin om naar de informatie te gaan!
Nieuw werkterrein voor de PCG
Dit gedeelte van de Nieuwsbrief gaat over een onderwerp waarmee de PCG vanuit verschillende situaties kreeg te maken. We beschrijven die kort en vertellen daarna hoe we ermee verder denken te gaan.
De eerste situatie. We krijgen van de Stichting Social Delta Zeeland het verzoek deel te nemen aan een onderzoek naar de bekendheid van onafhankelijke cliëntondersteuners en naar de manier waarop gemeenten bekendheid geven aan het bestaan van die ondersteuningsmogelijkheid. Eerste deel van het verzoek: Probeer onder mensen met een beperking en chronisch zieken mensen op te sporen die willen meedoen aan een schriftelijke enquête die wordt uitgezet door het Planbureau van Zeeland. Helaas, we vinden maar een klein aantal mensen dat daartoe bereid is. Gelukkig beschikt het Planbureau over een zo groot bestand dat het alleen de opdracht van het SSDZ kan uitvoeren. Voor ons: een gemiste kans. We schreven erover in de vorige Nieuwsbrief.
Situatie twee. In het dagblad Trouw van 29 januari jl. Staat over het onderwerp cliëntondersteuning een artikel met als alarmerende kop ‘De cliëntondersteuner wijst de weg, maar niemand weet haar te vinden’. In het artikel worden voorbeelden gegeven van langdurig zieken die dankbaar gebruik hebben gemaakt van de (gratis!) hulp van deskundige cliëntondersteuners; andere zieken hebben naar die ondersteuning tot nu toe tevergeefs gezocht. Belangrijke noot in het artikel: Zorgenkantoren en gemeenten starten een campagne om de bekendheid van cliëntondersteuners te vergroten.
De derde situatie. Op 7 februari jl. woonde een PCG-bestuurslid een bijeenkomst bij van Zorgbelang Brabant-Zeeland. Die organisatie liet de aanwezigen weten dat een aantal grote Zeeuwse zorgaanbieders (verenigd in de Zeeuwse Coalitie) en de provincie Zeeland het wenselijk achten dat er zoiets komt als een Zeeuws Platform van cliëntvertegenwoordigers. We zeggen dit met eigen woorden, deze week komt het verslag uit van de bijeenkomst en dan weten we preciezer welk vervolg de bijeenkomst krijgt. In ieder geval: een hoogst opvallende ontwikkeling!
Wat staat de PCG te doen?
Om te beginnen dit: Het bestuur wil graag 16 mensen met een beperking en/of chronisch ziekte een interview afnemen, parallel lopend aan de gehouden enquête van het Planbureau van Zeeland. In Nieuwsbrief 44 schreven we nog dat deze 2e poot van het SSDZ-onderzoek zou worden uitgevoerd door HZ-studenten; dat is niet gebeurd.
Aan hen die aan de PCG-secretaris lieten weten dat ze mee willen doen aan zo’n interview, zal worden gevraagd of ze dat alsnog willen. Dat waren er minder dan 16, het bestuur gaat nu zelf op zoek naar nog enkele bereidwilligen. Maar: U kunt zich uiteraard ook zelf bij het secretariaat melden.
Dan de ontwikkelingen rond een ev. CliëntenPlatform. Als dat geen wassen neus zal blijken, maar we echt betrokken worden bij de beleidsvorming van zorgaanbieders en gemeenten, dan zal de PCG Zeeland zich er zeker voor inzetten. Voor dit moment geldt: wordt vervolgd!
Enkele korte berichten
- We ontvingen van de provincie Zeeland de Ontwikkelagenda voor een Zeeuws Mobiliteitssysteem van de toekomst, met de uitnodiging mee te denken over die agenda. In de volgende Nieuwsbrief meer over het Symposium van 10 februari jl. (waarop die agenda werd gepresenteerd), over onze reactie op de uitnodiging en over ons pilot-voorstel voor Zeeuws-Vlaanderen.
- Het PCG-bestuur schreef een commentaar op de Inclusie Agenda van de gemeente Hulst en op een beleidsstuk van onze landelijke koepel (Toekomstverkenning Ieder(in) 2041). Zie voor beide reacties onze vernieuwde website.
- Maar…. die website is nog altijd niet klaar! We vragen daarom uw geduld. Houd de site in de gaten (www.pcgzeeland.nl)
- Gewijzigd adres secretariaat PCG Zeeland:
Fazantenhof 45
4332 XT Middelburg
Tel. 0118-628628
E-mail: info@pcgzeeland.nl
