PCG NR. 46 juni 2020
PCG-Nieuwsbrief nr. 46 juni 2020
PCG en Coronavirus
Het coronavirus heeft het werk van de PCG danig verstoord. De bestuursvergaderingen van eind maart en eind mei konden niet doorgaan. Voorstellen die ter goedkeuring aan de vergadering zouden worden voorgelegd, hebben daarom nu nog steeds de status van voorstellen. Geplande afspraken bv. af te nemen interviews, vonden evenmin doorgang. Daarnaast zorgden ook persoonlijke omstandigheden van de secretaris, eerstverantwoordelijke voor het uitkomen van de Nieuwsbrief, ervoor dat de april-brief niet is verschenen.
Is er dan niets gebeurd? Hopelijk laat deze brief het tegendeel zien. Het coronavirus heeft zoveel invloed op het leven van alle dag, op de manier waarop we als samenleving met elkaar omgaan, dat het heeft geleid tot bezinning op ons werk. Dat kan best enigszins verdacht klinken en gemakkelijk worden opgevat als uitdrukking van moedeloosheid. Alsof we als bestuur ons werk niet meer zinvol zouden vinden. Dat is niet het geval, maar: dat werk is minder vanzelfsprekend dan het was. We hopen dat deze Nieuwsbrief dit verduidelijkt, dat we een aantal draden weer proberen op te pakken.
Vergeten groepen in crisistijd
We vallen maar met de deur in huis. Eerst waren het de ic’ s die alle aandacht vroegen, vanwege het allerminst prettige verblijf daar, vanwege het tekort aan plaatsen dat dreigde. Vervolgens liet iemand het woord economie vallen (hoe durfde hij, nu de volksgezondheid in het geding was!). Toen waren het de ouderen in verpleeghuizen die het toch wel heel zwaar hadden nu ze geen bezoek meer mochten ontvangen… en eindelijk, we zijn dan eindelijk beland in de 2e helft van mei, komen chronisch zieken en mensen met een beperking in beeld.
Deze wel heel globale schets vraagt om nuancering. De eerste is dat die “aandachtsvolgorde” toch vooral werd bepaald door de overheid en door de programmamakers van radio en tv. De eerste liet niet na ons zo goed mogelijk te informeren over het verloop van de coronacrisis en over de maatregelen die zij trof ter bestrijding van de gevolgen, waarbij meer dan eens het zware geschut van ministers en minister- president werd ingezet. In de praatprogramma’s op de televisie mochten veelal dezelfde deskundigen dagelijks commentaar geven op het overheidsbeleid dan wel hun afwijkende zienswijze op dat beleid naar voren te brengen.
Een tweede nuancering is dat maar weinigen in het begin van de crisistijd konden overzien waar en op welke manier het virus onze samenleving zou ontwrichten. En laten we ook eerlijk zijn, de gewone burger was toch vooral bezig met de gevolgen voor de eigen situatie. Ook het PCG-bestuur vroeg geen aandacht voor de wijze waarop het coronavirus chronisch zieken en mensen met een beperking trof.
Deze mensen bleven dan misschien buiten beeld bij overheid en makers van tv-programma’s, extra aandacht kregen ze natuurlijk wel degelijk: van ouders, familieleden, verzorgers en buurtgenoten. Dat wordt langzamerhand duidelijk nu de verhalen over die aandacht en zorg, en over het gemis ervan, loskomen. Een paar voorbeelden maar, uit de media van de laatste weken. Voor alle duidelijkheid, het gaat steeds om mensen uit wat wij vergeten groepen noemden
- Sommigen van hen bezochten voor de coronacrisis 3x per week een fysiotherapeut; die probeerde bv. met een intensieve aanpak pijnlijke vergroeiingen te voorkomen.
- Kinderen met een beperking die in een instellingen verblijven krijgen zware kalmerende middelen toegediend, zonder dat daarover met hun ouders overleg heeft plaats gevonden.
- Voor allerlei groepen en sectoren van de samenleving wordt nagedacht over hoe zij heel geleidelijk op weg kunnen gaan naar een situatie van “normaal”; over de mensen waarover wij het hier hebben, lazen of hoorden we niets.
Heeft dit misschien toch iets te maken met de doorwerking van het VN-Verdrag Handicap? Of, liever gezegd, met het achterwege blijven van die doorwerking?
Voortschrijdend inzicht
Aan het eind van het vorig jaar vond er in het PCG bestuur een discussie plaats over de Nota Toekomstverkenning Ieder(in) 2041. Dit laatste jaar koos men omdat het dan 25 jaar geleden is het VN-Verdrag Handicap in werking trad. Denkers, wetenschapers en ervaringsdeskundigen uit de eigen achterban en daarbuiten geven in de nota aan welke ontwikke-lingen zij zien aankomen, verwachten of voorspellen en waarvan zij durven dromen. Op grond van het naar voren gebrachte worden een aantal rollen opgesomd die Ieder(in) zou kunnen vervullen om in de toekomst de belangen van mensen met een beperking goed te behartigen.
Problemen had het PCG-bestuur met name met het volgende. De Nota richt zich op een ver weg gelegen punt, terwijl op dit moment (we hebben het over de laatste maanden van 2019) zich een aantal ernstige problemen voordoen waarmee mensen met een beperking nu hebben te maken. Vanuit dit bezwaar geredeneerd is het opsommen van mogelijke rollen voor Ieder(in) een heel erg vrijblijvende. In het geheel niet passend bij de actieve belangenbehartiging waarop mensen met een beperking en chronisch zieken nu zitten te wachten.
De gerichtheid op een te verre toekomst en het vrijblijvende van die benadering klinken ook door in de woorden van Gepke Boezaard, één van de geïnterviewden, die eerst wijst op de noodzaak van een brede maatschappelijke discussie over Passend Onderwijs om er vervolgens aan te twijfelen of die discussie “in 2041 heeft geleid tot inclusief onderwijs” (pag. 19 van de Nota)
Het PCG-bestuur heeft zijn bezwaren niet ter kennis van Ieder(in) gebracht. De discussie over Ieder(in)s Toekomstverkenning was nog bezig toen de coronapandemie uitbrak.
Dat feit heeft gevolgen gehad voor ons werk. Voor de dingen waarmee we bezig waren, maar vooral ook over ons denken erover. Het kan niet anders of ook Ieder(in) moet overvallen zijn geweest door de uitbraak van het Coronavirus. Maar dan rijst de vraag: hoe zouden we een organisatie kunnen kapittelen als zoveel mantelzorgers op creatieve wijze zich inzetten voor hen die we hiervoor aanduiden als vergeten groepen? Van het ene op het ander moment moeten overgaan van bureauwerk op thuiswerk, het kan niet zonder gevolgen zijn gebleven. Voor de medewerkers niet, noch voor de organisatie als geheel.
Over de manier waarop de organisatie met de nieuwe situatie is omgegaan, daarvan geeft het verslag van het online-gesprek van 10 juni een aardig beeld.
Lees hier dat uitvoerige verslag het verslag is een Word document. (Online-gesprek Iederin).
De belangrijkste les voor onze stichting? Wij kunnen als locale organisatie niet zonder een landelijke koepel, aan wie door de overheid plannen worden voorgelegd. Aan wie door diezelfde overheid advies wordt gevraagd en die regelmatig de gelegenheid krijgt op ministerieel niveau naar voren te brengen wat leeft bij mensen die vergeten dreigen te worden. En: wat er voor hen moet worden gedaan.
Het PCG-bestuur zal zijn best doen dit belangrijke leermoment in de komende jaren voor ogen te houden!
Vlissings strand straks toegankelijk voor mensen in een rolstoel!
Het klinkt als en sprookje, maar is het niet. Lees maar!
Het is begin 2020. Een rolstoelgebruiker geeft in de buurt van het restaurant Pier 7 in Vlissingen te kennen dat ze met haar rolstoel graag nog eens het strand op zou willen. Vroeger kon dat. Toen lag op die plek een betonnen plaat, maar die is weg. Nu is er nog wel een helling van de Boulevard naar het strand, maar aan het eind ervan houdt het voor een rolstoelgebruiker op. Dan verzandt die.
Het gezelschap waarin de dame verkeert vangt haar wens op. Een petit comité is snel gevormd. Het zoekt naar een voorbeeld elders en vindt dat dichtbij. Op het strand van Domburg wordt een Mobimat gebruikt, een oprolbare, duurzaam geproduceerde mat van gerecycled plastic. Die kan uitgerold worden richting water, maar zou op het Vlissingse strand ook toegang moeten geven tot een houten plankier, vervanger van de verdwenen betonplaat.
En dan gaat alles toch wel heel snel. Sponsors worden gezocht en gevonden. De stichting Strandexploitatie Veere wil haar ervaringen met het gebruik en onderhoud van de mat ook beschikbaar stellen voor het Vlissingse project. Ja, is zelfs bereid de gehele uitvoering ervan op zich te nemen.
En dit is dan de situatie medio juni 2020. Er is voldoende geld gedoneerd voor de aanschaf van de materialen. Die zijn inmiddels besteld en als het coronavirus geen roet in het eten gooit, kunnen rolstoelgebruikers nog dit jaar de 100 meter lange mat en het plankier gebruiken.
Het klinkt als een sprookje, maar dat zal het niet zijn voor de rolstoelgebruiker die zo graag het strand op wilde.
Korte berichten
v Week van de toegankelijkheid
Van ieder(in) kregen we gericht dat de Week van de Toegankelijkheid ook dit jaar zal worden gehouden. Het Thema is zeer toepasselijk “Digitale toegankelijkheid”. Een vorm van toegankelijkheid waarmee kinderen met een verstandelijke beperking soms kregen te maken toen het onderwijs in de afgelopen maanden digitaal ging.
De PCG start de WvdT NU! Mocht u niet zo handig zijn in het omgaan met computer, i-pad of smartphone terwijl dit wel van u verwacht wordt, leg dan uw probleem aan ons voor en wij geven het door aan Ieder(in). Wij komen in de volgende Nieuwsbrieven op die WvdT terug.
v PCG DoorgeefLuik (PDL)
Dit bericht sluit aan bij het voorafgaande.
Eind mei verzocht Ieder(in) ons onze achterban (organisaties van chronisch zieken en mensen met een beperking) te wijzen op een enquête waarmee ze meer inzicht hoopte krijgen in de gevolgen van het coronavirus voor die achterban. De zo verzamelde informatie zou worden ingebracht in het eerstvolgende overleg met het ministerie van VWS. Hoe velen van u de enquête hebben ingevuld of telefonisch contact hebben gezocht, weten we niet. De tijd was kort.
Wij proberen nu het PCG Doorgeef Luik (PDL) handen en voeten te geven: u geeft uw vragen en problemen aan ons door,
Wij leggen ze voor aan een medewerker van Ieder(in),
en nemen over zijn/haar reactie contact met u op.
NB. Vragen en problemen niet beperken tot het corona-virus!
v Sportproject voor jongeren met een beperking
In de Nieuwsbrief van februari schreven we over het sportproject voor jongeren met een beperking. Het project ligt op dit moment stil vanwege het coronavirus, maar zal in september a.s. weer van start gaan. Het grote aantal sporten waarmee de jongeren kennis kunnen maken is inmiddels uitgebreid met voetbal!
Heb je belangstelling? Vraag informatie of geef je nu al op. (bellen: 0114-684700, of een mailtje sturen: mdehaas@hulstvoorelkaar.nl
v Informatie-pagina van organisaties van chronisch zieken
Op onze websitepagina Links is al informatie te vinden over een (beperkt) aantal van deze organisaties. Ook het werken aan die pagina heeft stilgelegen. We pakken het uitbreiden van het overzicht nu weer op. Houd daarom de pagina in de gaten!
v Volgende Nieuwsbrief
Deze verschijnt begin augustus (We hebben wat in te halen!). In deze brief in ieder geval iets over de Wajong die “geharmoniseerd” moet worden.
Fazantenhof 45
4332 XT Middelburg
Tel. 0118-628628
E-mail: info@pcgzeeland.nl
